EN
UR
ستستضيف حديقة دبي للعلوم الدورة الثالثة من "WeWalk" ، وهي مسيرة خيرية سنوية ، يوم السبت ، بالتعاون مع جمعية الإمارات للأمراض النادرة.
هذا الحدث مفتوح أمام المقيمين من جميع الأعمار والقدرات ، وسيشجع على فهم أوسع للتحديات التي يواجهها الأفراد الذين يعانون من الأمراض النادرة. سيقطع المشاركون مسافة 3 كيلومترات ويمكنهم اختيار المشي أو الركض في الدورة مع الأصدقاء والعائلة. ستكون هناك أيضًا دورات للكراسي المتحركة لجميع المسافات. يحصل كل مشارك على حقيبة هدايا تحتوي على تي شيرت وقبعة ومعصم بالإضافة إلى المرطبات.
وفقًا للمركز العربي للدراسات الجينومية ، فإن منطقة الشرق الأوسط بها أعلى معدل انتشار للأمراض النادرة في العالم ، حيث يُقدر أن 2.8 مليون مريض يعانون من مرض نادر في المنطقة ، وتُعزى معظم الحالات إلى زواج الأقارب وتقدم سن الأم والأب. .
قال المنظمون إن إقامة فعاليات مثل WeWalk تتناول "الصمت والوصمة المتعلقة بالأمراض النادرة وتعزز البنية التحتية لتشخيص وعلاج الأمراض النادرة ، مع تشجيع التعاون بين جميع المعنيين والمجتمع ككل".
ستذهب عائدات التسجيل نحو تطوير برامج الدعم والتوعية للمساعدة في تقصير رحلة تشخيص المرضى ، وإنشاء قاعدة بيانات للأمراض النادرة وتعزيز الوصول إلى المتخصصين والتشخيص والعلاج. بالشراكة مع مركز التبرع بالدم التابع لهيئة الصحة بدبي ، يمكن للحاضرين التبرع بالدم خلال حدث هذا العام.
التثقيف والتوعية
وتعليقًا على الدورة القادمة من WeWalk ، قال مروان عبد العزيز ، المدير العام لـ DSP: "بصفتنا أول منطقة أعمال تركز على العلوم في المنطقة ، نحن فخورون بأن نكون رائدين في دعم الابتكار في العلوم والمساهمة في تنمية مجتمع شامل. نقوم بتغطية مجموعة من القطاعات ، من الصحة والعافية إلى قطاعي الأدوية وعلوم الحياة ، بالتالي يجسد مجمع دبي للعلوم روح التعاون ، والشراكة مع رواد الرعاية الصحية الرائدين في المنطقة لتقديم حلول مستدامة لمجتمعاتنا. يسعدنا أن نتعاون مع جمعية الأمراض النادرة في الإمارات العربية المتحدة لدعم هذه القضية الجديرة ونتطلع إلى لعب دور رئيسي في تعزيز التعليم والوعي بالظروف ".
سيتم إرسال جزء من عائدات الفعالية إلى جمعية الإمارات للأمراض النادرة ، من خلال شريكتها الخيرية جمعية بيت الخير لإنشاء برامج توعية وتثقيفية لمختلف الأفراد المرتبطين بالقضية. عمليات التسجيل والتبرعات لـ WeWalk مفتوحة الآن ويمكن الوصول إليها عبر موقع WeWalk الإلكتروني.
الشركاء المشاركون
قال محمد عز الدين ، رئيس مجلس إدارة شركة نوفارتيس للصناعات الدوائية في الخليج: “تمثل تلبية الاحتياجات الطبية غير الملباة إستراتيجيتنا الأساسية في نوفارتيس . نحن ملتزمون بالبحث والتطوير في مجال الأمراض النادرة وأن نكون روادًا في العلاج بالخلايا والجينات. إن هدفنا لإعادة تصور الطب لتحسين وإطالة حياة الناس يتوقف على التعاون مع مجتمع الأمراض النادرة في الإمارات العربية المتحدة لزيادة الوعي ودعم مجتمعات المرضى وأن نصبح شريكًا موثوقًا به ".
من جهته قال جان بول شوير ، رئيس MCO والمدير العام للرعاية المتخصصة في Sanofi Greater Gulf: “نحن فخورون جدًا بالوقوف جنبًا إلى جنب مع مجتمع الأمراض النادرة. يواجه مرضى الأمراض النادرة تحديات مدى الحياة ، وتلتزم Sanofi بتزويدهم بالرعاية والدعم الذي يحتاجون إليه - سواء من خلال دفع حدود العلم لتحسين نتائج التشخيص والعلاج ، ومن خلال تعزيز مجتمع الدعم لمحاربة وصمة العار الاجتماعية التي يعاني منها المرضى ".
المصدر: غالف نيوز