تحدث آباء وأمهات الأطفال المصابين بالتوحد عن تحديات تمويل العلاج الحيوي الذي يصل إلى عشرات الآلاف من الدراهم كل شهر.

لا شك أن زيارات الطبيب والعلاج والرسوم المدرسية تزيد من الضغط على الموارد المالية للآباء الذين يتوقون إلى منح أطفالهم الدعم الذي يحتاجونه.

في اليوم العالمي للتوعية بالتوحد ، قال الدكتور محمد رعد إنه أنفق أكثر من مليون درهم (272.200 دولار) حتى الآن على علاج طفله البالغ من العمر سبع سنوات وتعليمه.إنه سعيد بفعل كل ما يلزم لضمان تطوّر ابنه ، لكنه يدرك تمامًا أن ذلك له ثمن.

قال الدكتور رعد ، الأكاديمي والطبيب البارز الذي يقسم وقته بين الإمارات العربية المتحدة والمملكة المتحدة: "إذا شخّصت بالتوحّد فذلك يعني أنك ستنفق ثروة".

"أدفع 450 درهمًا على كل جلسة علاج مدّتها ساعة. أنفقت مليون درهم وأكثر على مدار أربع سنوات للحصول على أفضل نتيجة لابني.لكن مجرّد رؤية ابني يتطوّر ويتحسّن ، تساوي مليون دولار يوميًا."

كيف تتراكم الفواتير

"أتلقّى فاتورة شهرية قدرها 50.000 درهم تشمل 24,000 درهم للعلاج ، و 4 آلاف درهم أخرى لمدرسته ، و 3,000 درهم للنطق / اللغة ، و 6,000 درهم لمعلم الظل "المعلم الذي يقدّم الدعم  لتحسين قدرات الطفل في التواصل الأكاديمي والاجتماعي والسلوكي".

'بالإضافة إلى أنني أدفع مقابل دروس السباحة الخاصة لأنه يحب الماء. لدي مربية متخصّصة ، وهي ممرضة أطفال ، ويكلّفني هذا الأمر 5,000 درهم شهريًا.

'علينا أيضًا شراء مواد حسية. ناهيك عن نظام غذائي خاص عضوي فقط ، خالٍ تمامًا من السكر ، مع مكونات طازجة فقط كما نصح به أخصائي التغذية لتنمية الأعصاب.'

يجب أن يكون الآباء على علم بالحالة 

نصح الآباء بتثقيف أنفسهم حول الحالة وإجراء أبحاثهم حول طرق الدعم المتاحة الأكثر فعالية من حيث التكلفة.

وقال إن CLM ، أو نموذج التعلّم البنائي ، وهو نظام مستخدم في الولايات المتحدة ، يمكن أن يكون فعّالاً.

قال 'لقد فعلت ذلك بطريقة باهظة الثمن لأنني لم أكن أعرف عن نموذج التعلّم البنائي الذي لا يكلف الانضمام إليه سوى القليل جدًا مقارنة بأي شيء آخر ولا تضيّع أي وقت'.

'إذا كنت لا تستطيع تحمّل تكاليفها ، فعليك أن تتعلم كيفية دعم طفلك بنفسك. إن الشيء العظيم في CLM هو أنه يمكنك التعلم وسيكلفك 1000 درهم إلى 2000 درهم للتعلم عبر الإنترنت.

'عليك دائمًا التعلّم بصفتك والد لطفل مصاب بالتوحّد  ، أو شراء كتب ، أو الانضمام إلى دورة تدريبية عبر الإنترنت. هناك الكثير من الأشياء المجانية ، والكثير من الموارد والجمعيات الخيرية أيضًا.'

تقول منظمة الصحة العالمية إنه يُعتقد أن واحدًا من كل 100 طفل على مستوى العالم مصاب بمرض التوحد. تتميز الحالة بصعوبة الاتصال والسلوك المقيد أو المتكرر.

يقول الخبراء إن الأعراض يمكن أن تشمل الكلام أو العبارات المتكررة ؛ عدم تقليد أفعال وعواطف الآخرين ؛ غير نمطي

ما هو التوحد؟

اللعب المتكرر والمقيد ؛ الانخراط في حركات متكررة مثل الخفقان باليد أو نقر الأصابع والحساسية المفرطة للصوت.

في أبريل 2021 ، وافق مجلس الوزراء الإماراتي على السياسة الوطنية للأشخاص المصابين بالتوحد.

لقد حددت طرقًا لتزويد الأشخاص المصابين بالتوحد بسهولة الوصول إلى الخدمات ، لضمان دمجهم في التعليم والمجتمع الأوسع ، ولتدريب المزيد من المهنيين المؤهلين مع تعزيز وعي المجتمع.

تتألف السياسة من 14 مبادرة عبر خمس ركائز هي التشخيص والرعاية الصحية والموارد البشرية والتعليم الشامل وتوعية المجتمع وتمكينه.

التكاليف المرتفعة لها تأثير سلبي

قالت حميرة عدنان ، التي يعاني ابنها محمد عمر خان البالغ من العمر 10 سنوات من التوحد ، إن التكاليف الباهظة للعلاج وتعليم طفلها تعني أن عائلتها لم تكن قادرة على الادخار من أجل مستقبلهم أو تقاعدهم.

تنفق الأسرة ما بين 150.000 و 180.000 درهم على تعليم طفلها وعلاجه كل عام ، لكن في بعض الأحيان لا يتمكنون من الوصول إلى جميع العلاجات التي يحتاجها ولدهم.

'العبء المالي هو أننا لسنا مثل العائلات الأخرى التي يمكنها تحمل تكاليف الإجازات بين الحين والآخر. قالت عدنان ، وهي باكستانية وتعيش في دبي ، 'لا يمكننا الإنفاق على الأشياء الفخمة وشراء سيارة جديدة أو شيء من هذا القبيل'.

'الموارد موجودة ولكن أولويتنا الأولى هي طفلنا. كان على والده أن يحرم نفسه من أجل الحصول على أفضل علاج وأفضل معلم ظل لولده .'

السيدة عدنان ، تعمل في التسويق الرقمي ، هي أيضًا مدافعة عن مرض التوحد وتوجه وتساعد الآباء الذين يشخّص أطفالهم بمرض التوحّد .

قالت إنها تدفع 3000 درهم لمساعد دعم التعلم لابنها ، و 3000 درهم للتعليم ، و 8000 درهم أخرى على العلاج كل شهر.

بصرف النظر عن هذا ، يمكن أن تظهر التكاليف غير المتوقعة عند الحاجة إلى اختبارات إضافية. يمكن أن يكلف اختبار واحد حوالي 2,000 درهم.

قالت السيدة عدنان: 'إذا طلبوا تدخلًا جديدًا أو علاجًا جديدًا ، فهذا عبء إضافي ، لذلك علينا أن نقطع شيئًا ما'.

وأضافت أن المراكز تطلب في كثير من الأحيان من الآباء إعادة التقييمات ، مما يعني الإنفاق مرة أخرى.

أنفقت ما يقرب من 7,000 درهم على تدريب نفسها من خلال أخذ دورة مدتها 48 ساعة حول علاج محدّد للتوحد.

قالت: 'اعتقدت أنه من الأفضل أن أقوم بتمكين نفسي لأنني الشخص الوحيد الذي يتعامل معه باستمرار'.

يشكل العلاج ضغطًا على العائلات

وقالت نيبا بوبتاني ، مؤسسة شبكة دعم التوحد في الإمارات العربية المتحدة: 'التكلفة هائلة ومضرّة. إنها تفكّك العائلات.

'لقد عرفت عائلات اضطرت إلى الانتقال من شقة من ثلاث غرف نوم إلى شقة بغرفة نوم واحدة فقط حتى تتمكن من دفع ثمن العلاج. ويطلب منهم الأطباء العودة إلى بلدانهم الأصلية ، لأن هذه التكلفة باهظة'.

يمكن لمعلمي الظل أن يتقاضوا ما بين 1,500 درهم إلى 10,000 درهم شهريًا بناءً على تدريبهم واحتياجات الطفل ، على حدّ قولها.

قالت السيدة بهبتاني إن تحليل السلوك التطبيقي ، سيكلّف بين 200 درهم إلى 500 درهم للساعة.  يمكن أن تكون التوصية ما بين خمس إلى 40 ساعة في الأسبوع

وقالت 'أكبر مصدر قلق للوالدين هما الشؤون المالية والمستقبل'.

قالت إن عملية التشخيص الأولية للطبيب كلفت ما يقرب من 4,000 درهم.

قالت السيدة بوبتاني: 'نصيحتي لهم بذل قصارى جهدهم قبل دخول طفلهم المدرسة ، حتى لا يحتاج إلى الكثير من الدعم في المدرسة .فكلما استثمرت أكثر في العلاج في السنوات المبكرة ، ستقلّ الحاجة إلى المزيد من الدعم والعلاجات مع مرور الوقت".

استثمر في ذاتك

'أجد أن هناك اعتمادًا كبيرًا على الخبراء. أهم استثمار على ما أعتقد هو تدريب الآباء لأنفسهم.

'تتمثل طريقة تقليل التكلفة في بناء قدرتك على بناء القدرات للأسرة بأكملها ، وتعلم كيفية التعامل مع طفلك ، وتعلّم كيف يتعلّم طفلك ، ومن ثم يمكنك تعليمه بنفسك" 

المصدر: ذا ناشيونال نيوز

UAE family's Dh1 million autism care bill highlights challenges for parents (thenationalnews.com)